Врачи на все вопросы Бориса отвечали: «Не переживай, ты не умрешь». Но он не только не умер, но сумел наладить свою жизнь и теперь помогает другим ВИЧ-инфицированным.

Сначала я подумал о том, как меня примут окружающие, – рассказывает Борис. – То есть я, возвращаясь в камеру, понимал, что нахожусь там не один, чувствовал, что мне нужно сказать о своем статусе. Потому что столько было мифов, предрассудков. Сказал, конечно, своим сокамерникам: смотрите сами, будете общаться или нет. У них нормальная реакция была – обнялись, сварили чай, посидели... Сейчас с улыбкой это вспоминаю

Первые месяцы после этого прошли в ожидании: «должно же что-то происходить, как-то же я должен начинать умирать?». На тот момент информации никакой не было. Не понимал он и другой важной вещи – опасен ли для окружающих?

– Метод профилактики ВИЧ на зонах тогда был таким: врач сокамерникам говорил: «Вы здесь осторожнее, у вас в камере находится ВИЧ-инфицированный». Помимо этого, они, можете себе представить, давали презервативы в камеру! Я думал, что они сказали это только в нашей камере, но нет, мы слышим, как они идут по коридору дальше, и в каждой камере то же самое: «Вот вам презервативы – у вас в камере находится ВИЧ-инфицированный». Они, наверное, считали, что это профилактика такая.

Потом он познакомился с заключенным, который к тому времени жил с ВИЧ уже 10 лет. Борис был шокирован: тот выглядел абсолютно здоровым! От него – не от врачей! – он узнал, что существует специальная терапия. Пришел к начальнику медсанчасти, попросил, чтобы вызвали врачей из Семипалатинского центра СПИДа.

– Приехали врачи, я им сказал, что узнал про антиретровирусную терапию, поинтересовался, почему мне не дают таблетки, – вспоминает Борис. – Они пытались мне объяснить… Представьте, сейчас случайному прохожему начать рассказывать, что такое вирусная нагрузка, CD4, лимфоциты… Я их не понимал, но понял, что нужно подождать.

Раньше антиретровирусную терапию пациентам назначали, когда уровень CD4-клеток – клеток иммунитета – в крови достигал 200 клеток на кубический миллиметр. Среднее количество CD4 для здорового человека колеблется между 600 и 1 600. Но у Бориса ни разу за все время заключения не брали анализы. Только перед освобождением. К тому времени у него уже начались проблемы – носовые кровотечения, воспаление ушей, бессонница, раздражительность. Врачи отвечали, что инфекция на месте не стоит, прогрессирует. В итоге оказалось, что уровень CD4 у него – 100! Вдвое ниже того, с которого начинают лечение.

Вернулись страхи и переживания, что умру, – признается он. – Привезли из Алматы брошюры, и там было прописано, что ниже 100 клеток – состояние СПИДа, человек живет не больше двух-трех месяцев. Начал принимать терапию. Никакой альтернативы не было – и это сработало.

В голову стали приходить мысли, которых раньше не было: представлял семейную жизнь, любимую девушку, однажды увидел себя с ребенком на руках. Но сразу одергивал себя: «У тебя же ВИЧ, размечтался!». О том, что с ВИЧ можно иметь семью и здоровых детей, он не знал.

Окончательно принять диагноз и научиться жить с ним Борис смог, когда попал в группу взаимопомощи ВИЧ-инфицированных. Сейчас она называется «Феникс». Впервые зашел туда случайно, как на какое-то чаепитие. Сели за стол, и, как говорит Борис, «что-то зацепило». Нет, материальной помощи группа не оказывала, не трудоустраивала. Но там было доверительное общение.

Рассказывали свои истории. Кто-то со статусом ВИЧ жил девять лет, кто-то – 15. Люди для участия в группе приезжали из разных городов, даже из-за границы. Особенно эффективно это общение было для тех, кто только узнал о своем диагнозе, и теперь они слышали о ВИЧ не от врачей, а от живых людей, столкнувшихся с такой же ситуацией. Я там узнал, что дети для ВИЧ-положительных людей – это не пустая мечта.

Лечение и диагностику он, как и все ВИЧ-положительные граждане, получал и получает бесплатно от Центра СПИД. Сегодня известно, что при адекватной терапии человек может жить с этим диагнозом десятилетиями без осложнений и угрозы для других. Когда Борис вспоминает, что есть немало других, более опасных инфекций, есть онкологические заболевания, сахарный диабет, чувствует, что его ситуация намного легче, чем у других.

Другое дело – дискриминация и стигматизация в отношении инфицированных. В начале 2000-х это можно было объяснить тем, что люди толком не знали, что такое ВИЧ, но сейчас вопрос хорошо изучен, есть большой опыт по его нераспространению. Но дискриминация сохраняется. По словам Бориса, одно из мест ее сосредоточения – медучреждения, сама система отдельного обслуживания ВИЧ-позитивных. У «обычных» посетителей поликлиник складывается мнение, что раз есть отдельное здание – Центр СПИДа – значит, есть причина для изоляции. Борис считает, что лучше, если бы всех обслуживали в общей лечебной части, хотя подчеркивает, что кто-то из ВИЧ-позитивных может чувствовать себя некомфортно, особенно матери, у которых есть маленький ребенок: узнают соседские дети, одноклассники, могут быть случаи жестокого обращения. Но, говорит он, если не делать каких-то шагов вперед, изменений ожидать не стоит. Очень помогла бы система доступного самотестирования на ВИЧ, такие проекты были, показали свою результативность, но развития не получили.

Когда я спрашивал профильные международные неправительственные организации, почему бы не проводить образовательные лекции, не раздавать брошюры, мне говорили, что нельзя, – рассказывает Борис. – Особенно в плане сексуального образования. Это всегда была закрытая тема, хотя предложений поступало очень много. Были встречи с молодежью, конечно, подготовка волонтеров по вопросам ВИЧ и СПИДа, но это немного другое. Удивился, когда недавно депутат мажилиса озвучила проблему сексуального образования, то есть его отсутствия. Эта проблема появилась лет пять назад, когда ВИЧ-инфекция начала переходить от ключевых для нее групп населения, а таковыми традиционно были мужчины, имеющие секс с мужчинами, а также люди, употребляющие инъекционные наркотики, и работницы секса, – в общество. Полового воспитания нет, а какая часть населения наиболее активна? Молодежь. Оттуда и надо начинать.

Проблема стигматизации инфицированных тесно переплетена с проблемой самостигмы – когда человек сам себя ограничивает в действиях и находится в «закрытом» состоянии. Это влечет последствия, порой очень драматичные. Борис знает немало таких историй. Например, только за последнее время он помог трем женщинам, которым отказали в операции из-за ВИЧ-положительного статуса. Одной отказали напрямую, и сейчас это редкость, потому что влечет ответственность врача, так что обычно ищут какие-то отговорки.

Помогает таким людям он в качестве равного консультанта – это такая позиция в общественном объединении «Равный Равному». Туда за помощью обращаются ВИЧ-позитивные со своими проблемами либо врачи при возникновении социальных проблем у пациентов, при нарушении прав в медицинской организации или на работе. Если факт нарушения имел место, то равные консультанты оказывают социальное сопровождение по различным вопросам, в том числе по получению социальных или медицинских услуг. Также работают с подростками и молодежью для профилактики ВИЧ-инфекции, безопасного поведения. Можно в организации пройти экспресс-тестирование на ВИЧ.

Равный консультант – это человек, живущий с ВИЧ, который прошел специальное обучение и знает медицинские аспекты, – поясняет Борис. – В разговоре с человеком я пытаюсь понять его потребности, о чем он переживает, что необходимо сделать прямо сейчас. Все индивидуально. Кого-то беспокоит, что он умрет, потому что он думает, что ВИЧ – смертельное заболевание. В данном случае мы успокаиваем, говорим, что он будет жить, приводим в пример себя. Кто-то переживает, что он скажет родным, – и мы говорим с ним об этом. Очень важна поддержка семьи и близких людей – это половина успеха лечения.

Борис рассказывает: были случаи, когда из-за диагноза выгоняли из дома женщин с ребенком на руках. Причем иногда партнер этой женщины не шел тестироваться на ВИЧ, но ее выгоняли из дома всей родней.

По статистике ВОЗ, в 2019 году в мире в возрастной группе 15–49 лет на ключевые группы риска – трансгендерные люди, гомосексуалисты, работники секса, заключенные и их половые партнеры – пришлось более 62% новых случаев ВИЧ-инфекции. Остальные 38% к ним не относятся. Получается, что более трети инфицированных – это «нормальные» гетеросексуальные люди.

Те, кто знает эту проблему изнутри в Казахстане, с большой надеждой говорят о проекте «Алматинская модель по контролю за эпидемией ВИЧ», цель которого – создание экономически эффективной и устойчивой программы по достижению контроля над эпидемией ВИЧ в Алматы к 2024 году. Реализуется он консорциумом местных организаций под руководством команды ICAP при Колумбийском университете в Алматы, в партнерстве с государственными структурами, а финансируется Фондом Элтона Джона по борьбе со СПИДом в рамках инициативы «Модельные города» RADIAN.

Автор: Ярослав РАЗУМОВ, Аида АБДРАХМАНОВА
Источник: «Экспресс-К»