«Дети научили меня не сдаваться»

Это был непростой разговор. Сразу договорились: не будем обсуждать, как трудно, нелегко морально мамам особенных детей. По Асель видно, что жаловаться и жалеть себя она не привыкла.

«Нам хватит часа для беседы? В семь у мальчиков ужин, потом вечерние процедуры и отбой. Нам важно соблюдать режим, так они чувствуют себя лучше», - предупредила он.

Ее сыновья - 14-летний Рустам и близнецы Асанали и Ерали, которым в июне исполнится 12. В медицинской карте старшего сына записано: родовая травма, генерализованная эпилепсия, судорожный синдром, тяжелая умственная отсталость. Диагноз его младших братьев – синдром Фримана-Шелдона, умеренная умственная отсталость. Асанали и Ерали посещают пятый класс областной специальной коррекционной школы-интерната. Ухаживать за детьми Асель помогают родители, благо, ее мама – медсестра.

«Они же не могут без меня: не говорят, нет самых простых навыков самообслуживания. Они не малыши, но я по-прежнему чищу им зубы, умываю их… Самый большой мой страх - как они будут жить, если со мной что-то случится? Близнецы часть времени проводят в школе, а Рустам постоянно под моим присмотром», - делится она.

Именно поэтому женщина делает все, что может: недавно решилась попросить неравнодушных акмолинцев о денежной помощи для наблюдения мальчиков в российской клинике. Собрана почти половина нужной суммы, сданы сложные анализы, остается дождаться их результатов - и тогда можно назначить первичную консультацию врача.

«Я заметила, что состояние Рустама ухудшается, проявляется агрессия. Конечно, мы состоим на диспансерном учете, наблюдаемся у психиатра, принимаем таблетки. Например, сейчас постоянно даем ему психотропный препарат – азалептол, чтобы он мог успокоиться, спать. От него есть побочный эффект – с давлением, поражением внутренних органов. Видите, мне приходится держать его за руки, чтобы он не бил себя по голове. Иногда удары бывают такими, что он может нанести себе травму, поэтому приходится надевать мягкие накладки. Он быстро устает, походка шаткая, сильно сутулится из-за деформации сухожилий. У Асанали и Ерали тоже есть трудности в поведении, из-за этого сложно усваивается учебная программа. Им нужен другой, профессиональный уровень контроля, больше, чем в семье», - делится женщина.

Асель признается, что она не против отечественной медицины, но здесь они попробовали уже все. За границей существуют другие подходы к болезням, связанным с поражением центральной нервной системы, психическими расстройствами.

«Надо идти вперед: ценен каждый, даже самый маленький шаг. От моей выдержки, сил, терпения зависит будущее моих сыновей, я хорошо это понимаю», - объясняет она.

«Сама за все в ответе»

Молодая женщина вспоминает: перед первыми родами в женской консультации ей поставили укол, спровоцировавший острую реакцию - отек Квинке. По всему телу быстро распространилась опухоль. Так Асель очутилась в дородовом отделении. Рустам в утробе испытал то же, что и мать. Перевернулся, поэтому все пошло не по обычному сценарию – ребенка пришлось практически извлекать. Только после выписки из перинатального центра Асель заметила на затылочной части головы малыша явную вмятину. Ее подозрения подтвердили медики: родовая травма… После плановой прививки в три месяца у малыша начались судороги. Затем другие осложнения. Развитие – только физическое.

Потом появились близнецы. Беременность протекала спокойно, анализы были в норме.

«Когда с мужем увидели на УЗИ двойню, обрадовались. После Рустама решили, что рожать буду в столичном центре материнства и детства. Все прошло хорошо, на третьи сутки нас выписали. В полгода они еще не сидели, мы ждали, а в 9 месяцев обратились к врачу. После первого курса в местном центре реабилитации мальчикам наконец удалось сесть. Долго не могли ходить, прошли второй курс – пошли с опорой. Медленно шли все процессы. Позже обратились к генетикам в Нур-Султане, которые и вынесли заключение. У Рустама инвалидность первой группы с года, у близнецов - с четырех лет», - шепчет собеседница.

Семь лет назад распался брак. Мужа за это не осуждает. Говорит: могу понять.

«Это я приняла решение уйти, потому что жить дальше вместе было невыносимо. На почве болезней детей начались взаимные укоры, обиды, ссоры», - говорит Асель.

«Надо идти вперед»

По понятным причинам Асель не работает. Доход мамы особенных мальчиков состоит из двух видов пособий от государства. Как воспитывающая детей с инвалидностью, она получила арендную квартиру с правом выкупа, за которую выплачивает ежемесячный взнос.

«Мы живем скромно, но нам много и не нужно. Стараюсь, чтобы сыновья питались хорошо – фрукты, мясо, радую обновками. Пока разрешаю есть сладкое, они очень любят конфеты. Если удастся выехать на лечение, то нужно будет соблюдать кето-диету», - говорит собеседница.

Молодой маме также пришлось оформить в кредит самый бюджетный автомобиль.

«Ездить с мальчиками в общественном транспорте - сами понимаете…Мы даже когда гуляем по улице, иногда бывает неудобно. Мои сыновья другие, ведут себя не так, как обычные дети, не все это понимают, - будто бы оправдывается Асель. - Стараемся не замечать косых взглядов. Я знаю, что добрых людей больше».

К слову, спонсорская помощь подарила их семье возможность наблюдаться в частном медцентре - последние пять лет женщина с сыновьями жила в Алматы. Результаты коррекции, по ее словам, были хорошими. Например, Асанали после занятий с логопедом научился произносить буквы, слоги, повторять некоторые слова. Три зимы подряд мальчики пробовали адаптивное катание на лыжах.

«Представляете, после таких занятий Рустам не бил себя!» - говорит она.

В начале этого года вернулись в Кокшетау - здесь как раз открылся реабилитационный центр «Камкорлык», который они посещают. По словам Асель, и сам центр, и специалисты хорошие.

«Недавно наша школа организовала курс иппотерапии - занимаемся два раза в неделю. Асанали лошадок побаивается, а Ерали бойкий, сразу в седло сел», - впервые улыбнулась она.

Молодая мама признается, что отчаяние, боль, растерянность - все это давно позади.

«Мои мальчики научили меня не сдаваться, и моя жизнь – борьба за них. Силы есть, моя глубокая вера в Аллаха дает мне их. Еще верю, что это дети выбирают нас, а не мы их. В своих молитвах прошу Всевышнего только об одном - чтобы мои дети, повзрослев, нашли свое место в этом мире, стали счастливыми», - говорит особенная мама.

Аэлита Таева
Источник: Информационно-аналитический портал «Elitar»