Новости Казахстана
«Я во сне ходил» — подросток с редким заболеванием нуждается в срочном лечении
14-летний Нурдаулет БАУРЖАН живет в Западно-Казахстанской области. В 2017 году ему поставили диагноз «дистрофия мышц Дюшенна».
Это редкое генетическое заболевание проявляется только у представителей мужского пола, когда не вырабатывается белок в организме, мышцы перестают работать и человек становится неподвижным. Если не получить лечение, исход только один — смерть, передает Экспресс К.
Мама подростка Венера ШАНАЕВА рассказывает: ее сын — самый старший из детей. Он родился абсолютно здоровым, но уже к пяти годам болезнь стала проявлять себя, а родители сразу не обратили на это внимание. К девяти годам мальчик перестал ходить. Его стали водить по местным врачам, но диагноз не могли поставить. Ездили в Россию, также безуспешно, однако в Астане мальчику все-таки смогли поставить правильный диагноз.
Сказали, езжайте домой и ждите, когда он умрет. Потому что ничем помочь не могут, у нас такое не лечится, — рассказывает мама ребенка.
Родители подростка не стали опускать руки. В Америке они нашли клинику, где ребенку могут помочь. Однако стоимость лечения составляет 80 млн тенге, таких денег у семьи нет. Почти год назад семья объявила сбор средств в социальных сетях help_nurdaulet.dmd.
У него в любой момент может остановиться сердце, потому что не сможет кровь качать. С таким диагнозом дети живут очень мало. Я его однажды разбудила, он сказал мне: «Мам, зачем ты меня разбудила, я во сне ходил и не хотел просыпаться», — рассказывает Венера ШАНАЕВА.
По словам мамы, к ним обратился «волшебник», который обещал перечислить на счет клиники 45 млн тенге. И тогда семье останется собрать только 20 млн. С каждым днем состояние подростка ухудшается.
Лечение займет примерно год, нужно жить в Америке. Мы 14 млн собрали только с декабря 2021 года. Поэтому обращаемся за помощью к неравнодушным гражданам, у нас таких денег нет. Помогите спасти нашего сына, — добавила мама Нурдаулета.
Связаться с родителями Нурдаулета можно по номеру +7 (708) 828-66-73, Kaspi Gold привязан к номеру телефона Венера Ш.
Олег ВЕЛИКИЙ