В Минздраве предлагают к орфанным заболеваниям относить те, которые встречаются не чаще, чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Сейчас редкими считаются заболевания с распространенностью 50 случаев на 100 тысяч. То есть, планку опускают в 5 раз. Тысячи пациентов могут потерять статус орфанных. Цели, озвученные в проекте приказа, казалось бы, логичные.

"… с целью обеспечения эффективной и координированной деятельности по вопросам редких (орфанных) заболеваний в Республике Казахстан, гармонизации национального законодательства с международными стандартами, а также обеспечения доступа к актуальной, достоверной информации об орфанных заболеваниях и препаратах"

Анна Заитова одна воспитывает сына с синдромом Дюшенна – это прогрессирующая дистрофия мышц. При этом заболевании нельзя принимать около 350 препаратов. Даже простейшие лекарства от простуды смертельно опасны. И родителям приходится открывать сборы на дорогостоящие медикаменты. Бесплатно Егор получает единственное лекарство.

АННА ЗАИТОВА, мама ребенка с синдромом дюшенна:

- Вели долгую борьбу наши фонды, которые непосредственно связаны с нашим орфанным заболеванием, которые смогли сумели всё-таки добиться этого препарата. Если его сейчас снимут с того факта, что он будет поступать нам на выдачу детям - это вообще кошмар нам придётся из этого нашего бюджета как-то выкраивать и покупать препараты.

Сейчас в Казахстане около 87 тысяч пациентов с орфанными заболеваниями. Какие из них потеряют статус, пока не известно. Комментарий Минздрава журналистам получить так и не удалось. Фонд "Казахстан Халкына" уже объявил, что не будет покупать дорогостоящие лекарства для орфанников. На сегодня источников обеспечения лекарствами осталось всего два - за счет государства и местных маслихатов, но средств в регионах нет.

САИДА ТАУКЕЛЕВА, председатель Союза пациентских организаций Евразии:

- Большинство регионов не готовы финансово сейчас тратить бюджет на приобретение этих дорогостоящих препаратов. Если раньше была надежда, что за счёт местного бюджета или за счёт фонда "Казахстан Халкына", сейчас у них вообще нет ни одной возможности надеяться на то, что им кто-то их приобретёт.

Минздрав сейчас оптимизирует бюджет, но общественники надеются, что правительство найдет решение и источник финансирования для обеспечения пациентов лекарствами.

Источник: Информбюро 31