Заседанию предшествовала встеча с родителями детей-инвалидов в КДЦ «Колос», где мамы особенных детей рассказывали о наболевшем. Затем вопросы павлодарцев систематизировали, и разработкой предложений занялись депутаты облмаслихата, партийцы, представители различных ведомств, эксперты-общественники и матери детей с инвалидностью, передает корреспондент Pavlodarnews.kz.

О чем просят мамы детей с особыми потребностями в Павлодаре?

Во-первых, это увеличение размера пособий. Как отмечают эксперты, зачастую в семьях, где воспитываются дети с инвалидностью, нет пап. При этом мама с ребенком живут на съемной квартире и платят за нее аренду. Работать такая мама не имеет возможности, поскольку не может оставить ребенка одного дома. К тому же, инвалиду нужны постоянное лечение и реабилитации, а это отнимает много времени и средств.

– Как и большинству мам особенных детей, мне в свое время пришлось стать и массажистом, и логопедом, и дефектологом для своего ребенка, – рассказывает руководитель общественного фонда «Алтын Бата» Евгения Стельвага. – А еще экономистом, чтобы вычислить, как при всех затратах на диагностику и лечение еще и обеспечить сыну нормальную жизнь. Ему сейчас 22 года. Денис – инвалид первой группы. Его пенсия составляет 65 860 тенге. Лекарства сыну нужны постоянно. К примеру, в этом месяце врач ему назначил семь препаратов, их цена за 10 дней выходит 30 тысяч, за месяц – 90 тысяч тенге.

Кроме того, Денису необходимо безглютеновое и бесказеиновое питание: то есть вместо обычной муки, макаронов и круп – безглютеновые, вместо обычного молока – рисовое, миндальное или другое, не содержащее казеин. Все эти продукты стоят недешево. В среднем на них уходит по 40 тысяч в месяц.

– Кроме того, нужны диагностические процедуры, анализы, стоматологическое лечение под наркозом, так как скорость бурмашины при лечении – больше тысячи оборотов в секунду, а у ребенка могут быть судороги, стимы, вокализации. Стоматологи опасаются лечить таких детей, а зубы болят у всех. В итоге затраты на лечебное питание, медикаменты, занятия со специалистами, реабилитации намного превышают размер пособия, – признается павлодарка.

Но если до 18 лет ребенок получает пособие по инвалидности, а мама еще одно пособие – по уходу за ребенком-инвалидом, то после 18 лет родителям предстоит оформлять опекунство над сыном или дочерью. А это достаточно длительная процедура.

– Суды длятся до девяти месяцев, – говорит общественница Елена Берет. – Все это время семье предстоит прожить без пособий. Но как быть, если поддержка от государства – единственный доход для семьи, где папы нет, а квартира съемная? На что жить инвалиду, пока суд установит его недееспособность и определит маму опекуном?

Группа мам предлагает внести изменения в законодательство и сократить процедуру установления опекунства над инвалидом после 18 лет до трех месяцев. При этом все это время пособие за семьей должно сохраняться.

Женщины на диалоговой площадке в партии упомянули и о другой проблеме. Если у взрослого инвалида вторая группа, а не первая, то мама пособия по уходу уже не получает. При этом она лишается страховки ОСМС. Остается лишь пособие в 45 тысяч тенге.

– В случае, если у инвалида ментальные нарушения, например, синдром Дауна, зачастую ему дают вторую группу. Но при этом мама не может закрыть его дома и уйти на работу. Ребенок, даже если ему исполнилось 18, самостоятельным не стал. Один дома он может устроить пожар, затопить соседей или навредить себе. В итоге семья живет на мизерное пособие, мама не имеет медицинской страховки и стажа, и если доживет до пенсии, ей не на что будет жить в старости, поскольку и пенсионных накоплений тоже не будет, – комментирует Елена Берет.

Из этого, по мнению экспертов, вытекает сразу несколько предложений по улучшению жизни таких семей. Во-первых, нужны центры для дневного пребывания взрослых инвалидов, пока мама или опекун находится на работе. Во-вторых, стоит определять первую группу инвалидности тем людям, которые требуют постоянного присмотра: это не только лежачие больные, но и люди с ментальными нарушениями.

В-третьих, мамам, воспитывающим инвалидов с детства, предлагают сократить пенсионный возраст до 50 лет, а годы, потраченные на уход за ребенком с особенностями, включить в рабочий стаж.

Отдельная проблема, по мнению участников встречи, – недостаток в Казахстане мест для реабилитации и санаториев, приспособленных для колясочников. В Павлодаре, к примеру, человек на инвалидной коляске даже не сможет посетить городской пляж.

Были и вопросы по качеству ортопедической обуви, колясок, подгузников и других товаров, предоставляемых через портал государственных соцуслуг.

К тому же, как отметили мамы особенных детей, государство выдает подгузники из расчета две штуки в сутки. Естественно, этого не хватает, и мамам приходится покупать памперсы и пеленки на и без того небольшие пособия

Довольно уязвимое положение у семей, где есть люди с инвалидностью, и с точки зрения жилья. По мнению экспертов, для этой категории казахстанцев необходима новая жилищная программа.

На встрече были затронуты проблемы работы больниц и поликлиник с особенными детьми и их родителями и другие важные вопросы.

– Мы услышали все проблемы, о которых говорили мамы на встрече в «Колосе» и на площадке партии «Nur Otan», - говорит депутат областного маслихата, председатель постоянной комиссии по социальным вопросам Динара Айтжанова. – Каждый вопрос прорабатываем отдельно. Например, к нам обратилась группа мам, у которых дети страдают эпилепсией. У этих родителей есть вопросы по лекарственному обеспечению. Прозвучали также вопросы по инвалидным коляскам, по этике врачей в больницах. Есть вопросы, которые мы можем решить на местном – городском и областном уровне, но большинство направим во фракцию партии «Nur Otan» в Мажилис. Их нужно решать на законодательном уровне.

Напомним, ранее аким города Ержан Иманслям вместе с представителями управления здравоохранения, соцзащиты и партии «Nur Otan» встретился с мамами детей с особыми потребностями в КДЦ «Колос». Один из самых главных вопросов, который подняли участницы встречи, – строительство в Павлодаре многофункционального реабилитационного центра.

Светлана Воронова
Фото Константина Шелкова